自闭症妈妈的十年：坐火车都要先喂孩子吃镇定药 伤身体但没办法

坚强、乐观、笑起来脸上两个酒窝，这是蓝天妈妈冯明琴给人的第一印象。而你很难想象这样一位漂亮温柔的妈妈是个带着自闭症孩子到处治疗，一带就是整整十年的妈妈。从2009年她第一次带蓝天到武汉去做治疗，蓝天被诊断为自闭症到现在，冯明琴就放下了自己的工作和生活，把全部的精力都放到了孩子的治疗上。冯明琴说，准确的说，孩子从小到大都没有离开过我的眼睛，带他真的是带的好辛苦，比带5个正常孩子都要辛苦万倍。不过到现在总算是等到了一点希望，又可以医教结合综合康复治疗了。

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辗转十年，现在冯明琴带着14岁的蓝天在郑州做康复治疗。蓝天是典型的自闭症患儿，他只在妈妈和老师面前才愿意简单的说话交流，他有时也会不受控地时不时大声吼叫，时不时的不受控制的发出很响的像打喷嚏的声音，不知情的人会明显的吓一跳，他有时候控制不住舞动双手身体会有抽搐的动作，不合分场合不停的掀起自己的上衣漏出肚皮，双手插到衣服里面不停的提裤子。医生李恩耀说这是孩子青春期反应。

蓝天于2005年出生在河南省信阳市大别山区深处小村庄。2009年，蓝天在三岁多的时候，还不会说话。家里人都觉得可能是孩子发育迟缓长得慢，再长长可能就好了。可这之后，冯明琴又发现，当别人喊他名字的时候，他理都不理，喜欢疯跑，喜欢盯着旋转的物品看，比方说，家里的风扇。直到2010年，蓝天四岁的时候，爸爸妈妈经人介绍带他去了武汉一家医院检查。在武汉，天天被诊断为自闭症。

当时医生就说，孩子是很典型的自闭症，这个病可能需要终生干预训练，这个孩子很可能一辈子都没有办法和正常孩子一样。“在这之前，连听说过自闭症这种病都没有，也根本没办法去理解这个病。”冯明琴说，“当时不能接受，也还一直是心存幻想，就想着可能孩子大一些一切都会好起来的。”可冯明琴带蓝天在武汉康复中心康复了两年，花了十多万，孩子情况依旧不见好，后来实在是没钱了，没有办法就带孩子又回了老家。

回家后，妈妈和姥姥一起照顾天天。妈妈也尝试过把他送到幼儿园，可在幼儿园里，别的小朋友跟着老师做游戏的时候，他绝大多数时候都自己玩儿，老师讲课，他也不听。冯明琴说：“六七岁的时候，还不会和爸爸妈妈沟通交流，甚至不会提简单的要求。”上到小学一年级的时候，冯明琴惊奇地发现他学会了拼音和认字，还可以读书，记性特别差，需要天天反复复习巩固。

冯明琴一直以为孩子大点就能教会他，可后来发现，这个没办法去教，怎么教都教不会。“太难了，有时候一个星期只能教会他一个发音，就这样一个发音一个发音的去教他”冯明琴说，“在他高兴的时候、好奇的时候、肚子饿了的时候，他不会说不会表达，他就只会吵，他不会用语言交流，也不懂沟通，各种情绪得不到发泄。”

再之后，冯明琴发现蓝天出现抽动行为常常伴随着尖叫，没有办法，就只能让他辍学在家。妈妈也有尝试把他送到特殊学校，但他依旧是很吵，因为行为怪异在学校待不下去。那时候是妈妈和姥姥两个人带孩子。“他有需求了不会表达，他也不懂得轻重，有时候他想往前走就去扯已经六十多岁的姥姥，力气大的能够一把把姥姥拉倒。可他自己却并不明白这样会伤害到姥姥，行为异常也越来越明显。”没有办法，2018年经人介绍，冯明琴就带他来到了郑州。

冯明琴带着他已经来郑州近半年在这里治疗了六个疗程了。在郑大五附院的治疗时医教结合，李恩耀主任说：“自闭症虽然病因不明，但是该病为大脑神经发育性障碍已经得到证实，所以我们对自闭症患儿不仅仅通过教育训练，还通过医疗康复促进大脑发育。”蓝天现在在这里做的治疗有：音乐治疗、个体化训练、结构化训练、听觉统合训练、经颅磁治疗、脑超声治疗、针灸等。经过治疗，现在能看到明显的进步。他已经学会削土豆皮、切土豆片、换垃圾袋、用微波炉热食物吃。安全意识也很强，妈妈没跟上，他绝对不会独自过马路了，甚至会主动和别人打招呼和简单对话了，有时还会问简单的问题。

自闭症孩子，他没办法控制自己的行为，一旦出门走在大街上，走在社会中却很难去向别人解释。冯明琴说：“带着他真的特别难，有时候我们坐火车，要找医生要一种可以让他在车上睡觉的药。这样他才不会吵，不会攻击别人。有时候车长总说，你要看好你的孩子呀。可，我就是有苦说不出啊。镇定药吃了对孩子神经系统不好，可我没办法。

纵容是豁达乐观，但在带蓝天慢慢走入这个社会时，冯明琴还是会因为被误解而伤心难过。“前两天带孩子出去吃饭，他一定要去餐厅吃饭，结果孩子控制不住自己边吃边叫的行为打扰到了其他顾客。隔壁桌大爷投诉，说吵得他心脏病都要犯了。服务员就过来站我们桌边。我解释说孩子有病，可没有人理解，最后孩子吃了两口也不吃了，我就把孩子带走了。”妈妈红着眼眶说，“其实，我懂别人的介意，可他也不想这样的，他有病了，控制不住。他也是这社会上的一份子，也想要生活在这片蓝天下。”（为了省钱，每次儿子吃完的剩饭冯明琴继续吃）

虽然很难，但冯明琴依旧坚持带蓝天外出到这个社会大课堂体验生活，其实为的就是有一天他也可以像正常人一样，走在阳光下。在五附院治疗的这半年多，每周一天的休息日，妈妈都会带着他出去玩，带他出来感受下外面的世界，而他也特别喜欢跟着妈妈外出。“在家的时候还会教他干干家务活儿什么的，我也会老，总希望有一天他可以自己照顾自己；虽然他永远不能像正常孩子一样但我没有权利抛弃，我想多陪他一天，他就多一天在母爱的照耀下感受妈妈的温暖；我没有权利放弃，我选择了跟他并肩作战，我是一个连死亡都没有资格的人，我不惧任何到来的灾难，我都会战胜它；所以我选择了用心陪伴，共同成长。”

冯明琴带着自闭症的儿子一过就是十年，顾不上工作、家庭，完全没有自己的生活。虽然现在蓝天说话交流都还是问题，她还是坚持让孩子看书，学习。她说，她所期盼的只希望孩子能够学会自理，生活在这个社会上，可以不伤害自己也可以不打扰别人。在天天妈妈的悉心照料下，天天从未生过病。天天妈妈的细心和用心也引起了医院医护人员的注意，他们特地让天天妈妈开了个妈妈课堂，站在妈妈的角度把孩子自闭症的治疗分享给医院的医护人员以及医院其他孩子的爸爸妈妈们。现在，自闭症中心很多妈妈都愿意主动和蓝天妈妈交流。

医生李恩耀说，天天要想恢复到不抽搐没有过激行为，生活基本自理，还需要很长一段时间，孩子年龄大了，干预的疗效也相对慢些，而且对大龄自闭症患儿来说，这个病的尽头在哪里，谁也不敢说准确。对于蓝天妈妈而言，虽然有医保报销，但报销后的康复费用对她们来说还是一大笔费用。现在家里父母年纪也大了，全家的经济来源都靠着他爸爸在家打零工。无论多苦多难，她都没有想过放弃离开，她一生所盼就是希望蓝天可以好好活着。

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（文图/笑颜 周波）